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 慢性病具有病程長(zhǎng)、易復(fù)發(fā)、并發(fā)癥多的特點(diǎn)，其有效防治離不開(kāi)長(zhǎng)期、連續(xù)、完整的醫(yī)療數(shù)據(jù)支撐。當(dāng)前，我國(guó)慢性病患者已超4億，這類涵蓋病程記錄、診療方案、用藥情況等多維度的醫(yī)療數(shù)據(jù)，是實(shí)施精準(zhǔn)醫(yī)療、制定公共衛(wèi)生決策、推進(jìn)醫(yī)學(xué)科研創(chuàng)新的核心支撐。但當(dāng)前數(shù)據(jù)利用過(guò)程中，跨機(jī)構(gòu)流通不暢、隱私泄露風(fēng)險(xiǎn)突出、數(shù)據(jù)價(jià)值轉(zhuǎn)化不足、技術(shù)應(yīng)用滯后、制度保障缺失等問(wèn)題相互交織，不僅造成大量醫(yī)療資源浪費(fèi)，更削弱了患者對(duì)數(shù)據(jù)共享的信任度。

　　因此，筆者建議：

　　打破數(shù)據(jù)壁壘，促進(jìn)數(shù)據(jù)高效流通。建設(shè)全國(guó)統(tǒng)一的醫(yī)療數(shù)據(jù)共享平臺(tái)，借鑒“互聯(lián)互通”工程成熟經(jīng)驗(yàn)，采用分布式架構(gòu)保障數(shù)據(jù)存儲(chǔ)安全，通過(guò)標(biāo)準(zhǔn)化接口實(shí)現(xiàn)跨機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)實(shí)時(shí)調(diào)閱與共享。

　　加強(qiáng)隱私保護(hù)，重建患者信任基礎(chǔ)。加大對(duì)同態(tài)加密、差分隱私等先進(jìn)隱私保護(hù)技術(shù)的研發(fā)投入，支持高校、科研機(jī)構(gòu)與企業(yè)開(kāi)展聯(lián)合攻關(guān)。建立隱私保護(hù)技術(shù)認(rèn)證機(jī)制，對(duì)應(yīng)用于醫(yī)療領(lǐng)域的隱私保護(hù)技術(shù)進(jìn)行嚴(yán)格檢測(cè)與認(rèn)證，保障技術(shù)安全性與可靠性。此外，明確告知患者數(shù)據(jù)采集、使用、存儲(chǔ)和共享的目的、方式與范圍，采用電子簽名和區(qū)塊鏈技術(shù)實(shí)現(xiàn)患者授權(quán)全程可追溯，開(kāi)發(fā)“隱私授權(quán)管理”App，讓患者可實(shí)時(shí)查看數(shù)據(jù)使用情況并隨時(shí)撤回授權(quán)，切實(shí)增強(qiáng)患者對(duì)自身數(shù)據(jù)的控制權(quán)。

提升數(shù)據(jù)價(jià)值，推動(dòng)產(chǎn)業(yè)協(xié)同發(fā)展。出臺(tái)優(yōu)惠政策，鼓勵(lì)社會(huì)資本成立專業(yè)醫(yī)療數(shù)據(jù)服務(wù)機(jī)構(gòu)，開(kāi)展數(shù)據(jù)專業(yè)化服務(wù)，開(kāi)發(fā)疾病風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)模型、臨床決策支持系統(tǒng)等高價(jià)值信息產(chǎn)品。在一線城市試點(diǎn)建立醫(yī)療數(shù)據(jù)交易市場(chǎng)，制定數(shù)據(jù)交易規(guī)則、標(biāo)準(zhǔn)合同范本與科學(xué)定價(jià)模型，明確交易主體、客體、流程及監(jiān)管機(jī)制。

　　突破技術(shù)瓶頸，實(shí)現(xiàn)自主可控發(fā)展。設(shè)立隱私計(jì)算技術(shù)研發(fā)專項(xiàng)基金，重點(diǎn)攻克聯(lián)邦學(xué)習(xí)、安全多方計(jì)算等技術(shù)在醫(yī)療場(chǎng)景中的效率提升與應(yīng)用拓展難題。建立產(chǎn)學(xué)研用協(xié)同創(chuàng)新機(jī)制，鼓勵(lì)高校、科研機(jī)構(gòu)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)、企業(yè)合作開(kāi)展技術(shù)應(yīng)用試點(diǎn)，及時(shí)反饋優(yōu)化需求，推動(dòng)技術(shù)快速轉(zhuǎn)化。制定隱私計(jì)算設(shè)備國(guó)產(chǎn)化發(fā)展規(guī)劃，明確國(guó)產(chǎn)化率目標(biāo)，對(duì)國(guó)產(chǎn)設(shè)備生產(chǎn)企業(yè)給予研發(fā)補(bǔ)貼、貸款貼息等政策支持，建立國(guó)產(chǎn)設(shè)備質(zhì)量認(rèn)證體系。

　　健全制度體系，強(qiáng)化監(jiān)管與權(quán)益保障。加快醫(yī)療數(shù)據(jù)保護(hù)相關(guān)立法進(jìn)程，明確醫(yī)療數(shù)據(jù)的權(quán)屬、使用、保護(hù)及監(jiān)管等方面的法律責(zé)任，制定配套實(shí)施細(xì)則，增強(qiáng)法律可操作性。利用區(qū)塊鏈技術(shù)建立數(shù)據(jù)全生命周期追溯系統(tǒng)。定期開(kāi)展數(shù)據(jù)安全審計(jì)與合規(guī)性評(píng)估，加大對(duì)違規(guī)使用數(shù)據(jù)行為的處罰力度。建立患者權(quán)益保護(hù)中心，專門處理數(shù)據(jù)權(quán)益糾紛，暢通投訴舉報(bào)渠道；開(kāi)展患者數(shù)據(jù)權(quán)益宣傳教育活動(dòng)，提高患者數(shù)據(jù)保護(hù)意識(shí)與維權(quán)能力。

　?。ㄗ髡啐R魯系民革山東聊城市直六支部主委、聊城市第四人民醫(yī)院應(yīng)急辦主任，唐明貴系民革聊城市委會(huì)主委、聊城大學(xué)季羨林學(xué)院院長(zhǎng)）

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